"Na semana passada, representei a DrepaComunidade no simpósio "From Newborn Screening to Gene Therapy" na Muhimbili University of Health and Allied sciences em Dar es Salaam, Tanzânia. O lançamento da Comissão de #hematologia do The Lancet "Definindo estratégias globais para melhorar os resultados na doença falciforme" foi o mote para dois dias intensos de debate e networking com a comunidade falciforme em todo o mundo, especialmente na África Subsaariana.
Por muito tempo, a #DoençaFalciforme permaneceu como o problema de saúde global mais negligenciado, apesar das contínuas reivindicações de pacientes, familiares e profissionais engajados. Agora, o elefante na sala não pode mais ser escondido e finalmente temos os dados mostrando que afeta cerca de 8 milhões de pessoas e é a 12ª causa global de mortalidade em menores de 5 anos."
"Estes são alguns dos principais destaques:
☝ Os países devem fornecer dados epidemiológicos sobre SCD até 2025 e tornar a hidroxiureia acessível a todos os pacientes até 2030.
☝ A triagem neonatal deve ser sempre universal e ser acompanhada de um pacote completo incluindo práticas terapêuticas e educativas.
☝ A coordenação entre projetos e regiões é fundamental, e a #Áfricalusófona não pode ficar para trás.
📣 A DF é um Problema de Saúde Pública e deve ser combatida com Ferramentas de Saúde Pública.
📣Precisamos parar de mendigar e começar a exigir.
📣 Pacientes/Guerreiros devem estar envolvidos em todas as etapas de planejamento e debate.
Foi uma oportunidade imensa representar a comunidade lusófona falciforme. Tenho certeza que é o início de uma grande jornada de reconhecimento e cuidado."
Veja a gravação completa no canal SickleInAfrica:
https://lnkd.in/dHE7fjF9
Leia a Comissão Especial: https://lnkd.in/dFfPnXkw
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