Divulgação de Estudo: Doenças hereditárias com familiares

Divulgação de estudo sobre as preferências em relação à partilha de informação sobre doenças hereditárias com familiares.

Convidamos todos os que fazem parte da DrepaComunidade e da APPDH a participar num estudo que pretende saber mais acerca das preferências em relação à partilha de informação sobre doenças hereditárias com familiares. O estudo é dirigido a:

• pessoas com diagnóstico de uma doença hereditária (ou seja, pessoas com sintomas causados por uma doença hereditária)

• pessoas portadoras assintomáticas (ou seja, pessoas sem sintomas que sabem ser portadoras de uma alteração genética que causa uma doença hereditária)

• familiares (diretos ou não) de pessoas com o diagnóstico de uma doença hereditária ou portadoras de uma doença hereditária, independentemente de serem, ou não, portadoras da mesma alteração genética.

Como é que pode participar?

Para aceder ao questionário basta clicar na seguinte ligação e seguir as instruções: https://forms.gle/Q6YwW6PWWGn5VJXM6.

O tempo estimado de preenchimento é inferior a 10 minutos.

Privacidade: A participação é anónima e as respostas serão guardadas de forma segura e confidencial.

Quem é o responsável pelo estudo? O estudo é coordenado por Álvaro Mendes, investigador no i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto.

Agradecemos desde já a sua disponibilidade em preencher o questionário. As suas opiniões sobre este tema são muito importantes!