Divulgação de estudo sobre as preferências em relação à partilha de informação sobre doenças hereditárias com familiares.
Convidamos todos os que fazem parte da DrepaComunidade e da APPDH a participar num estudo que pretende saber mais acerca das preferências em relação à partilha de informação sobre doenças hereditárias com familiares. O estudo é dirigido a:
pessoas com diagnóstico de uma doença hereditária (ou seja, pessoas com sintomas causados por uma doença hereditária)
pessoas portadoras assintomáticas (ou seja, pessoas sem sintomas que sabem ser portadoras de uma alteração genética que causa uma doença hereditária)
familiares (diretos ou não) de pessoas com o diagnóstico de uma doença hereditária ou portadoras de uma doença hereditária, independentemente de serem, ou não, portadoras da mesma alteração genética.
Como é que pode participar?
Para aceder ao questionário basta clicar na seguinte ligação e seguir as instruções: https://forms.gle/Q6YwW6PWWGn5VJXM6.
O tempo estimado de preenchimento é inferior a 10 minutos.
Privacidade: A participação é anónima e as respostas serão guardadas de forma segura e confidencial.
Quem é o responsável pelo estudo? O estudo é coordenado por Álvaro Mendes, investigador no i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto.
Agradecemos desde já a sua disponibilidade em preencher o questionário. As suas opiniões sobre este tema são muito importantes!
