No último DrepaEncontro pudemos conversar com Altair Lira, referência sobre as questões sociais e o reconhecimento da Doença Falciforme no Brasil. Ao longo de toda a conversa ficou presente o impacto que o racismo tem na vida das pessoas com Doença Falciforme, assim como no desenvolvimento e acesso a cuidados. A luta contra o racismo está, no país, ligada à luta pelos direitos das pessoas com Doença Falciforme, como é sinal o apoio importante que o movimento negro teve nas enormes conquistas das associações, com destaque para a aprovação do Plano de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme.
Altair e os diversos participantes realçaram ainda outros aspectos como as disparidades regionais, inter e intra estaduais, que dificultam o acesso a atenção especializada a milhares de doentes. Foi também notada a invisibilização da Doença Falciforme nos currículos do ensino básico e das faculdades de medicina. Como diz Altair: “quando se fala de Mendell e das bases da genética nas escolas porque não se fala de Doença Falciforme? “
Apesar das dificuldades, a evolução da atenção tem melhorado e em determinados pontos tem sido exemplo mundial de boas práticas, com a introdução do rastreio neonatal universal, a criação de maternidades de referência ou a existência de leitos reservados para transplante de medula. Numa conversa marcada pela expressão de Paulo Freire “esperançar”, é com expectativa que olhamos para o futuro desta realidade no Brasil, e para o seu reaproximar na cooperação com os PALOP.
Texto: Guilherme Queiroz, Médico Especialista em Saúde Pública | Moderador do DrepaEncontro: Olhar a Doença Falciforme no Brasil.